El duelo de quien tiene demencia

PUNTOS CLAVE

• La persona que vive con demencia experimenta sus propias pérdidas y tiene su propio duelo, que frecuentemente es ignorado.
• Perder la independencia, la identidad profesional, el rol familiar y la capacidad de comunicarse son pérdidas profundas y reales.
• Las emociones de la persona con demencia son válidas aunque no siempre puedan ser expresadas con palabras.
• Reconocer y validar el duelo de la persona con demencia mejora su calidad de vida y su bienestar emocional.
• La familia puede aprender a acompañar ese duelo con presencia, validación emocional y respeto a la dignidad.

Si su familiar muestra señales de tristeza persistente, llanto frecuente o pérdida de interés en todo, comuníquelo al médico. La depresión en la demencia es tratable y no debe confundirse con el deterioro normal.

Cuando alguien en la familia tiene demencia, el foco de la preocupación se dirige casi siempre hacia los cuidadores: el agotamiento que sienten, las pérdidas que enfrentan, el duelo de ver a su ser querido cambiar. Y ese duelo es real y merece toda la atención y el apoyo posibles. Pero hay otro duelo que rara vez se menciona, y que sin embargo ocurre al mismo tiempo: el duelo de la persona que vive con la demencia.

Durante décadas, la investigación y la atención clínica se enfocaron en el impacto de la demencia sobre quienes rodean al paciente, como si la persona afectada no tuviera experiencia emocional propia. Como si el hecho de que su memoria fallara significara que sus emociones también habían desaparecido. Hoy sabemos que esto no es así. Las personas con demencia sienten pérdidas, experimentan duelo y tienen una vida emocional rica que merece ser reconocida y acompañada.

En este artículo, escrito también para personas que viven con demencia y no solo para sus familias, exploramos qué tipo de pérdidas vive quien tiene esta enfermedad, cómo se manifiesta ese duelo y qué puede hacer la familia para acompañarlo de manera más compasiva y digna.

Las pérdidas que vive quien tiene demencia

El diagnóstico de demencia llega cargado de pérdidas anticipadas y pérdidas reales que se van acumulando con el tiempo. Una de las primeras y más dolorosas es la pérdida de independencia: no poder manejar, no poder manejar las propias finanzas, necesitar ayuda para tareas que siempre se hicieron solas. Para muchas personas, especialmente para quienes construyeron su identidad en torno a su autonomía y competencia, esta pérdida es devastadora.

Junto con la independencia, la persona suele perder su rol en la familia y en la comunidad. La madre que siempre fue el pilar de la familia, el abuelo que era la memoria viva de la historia familiar, el profesional cuya opinión siempre se buscaba: todos esos roles van transformándose a medida que la enfermedad avanza. La persona puede sentir que ya no tiene un lugar claro, que su contribución ya no es valorada o reconocida.

También se pierde la capacidad de proyectarse hacia el futuro. Los planes que tenía, los viajes que soñaba hacer, los nietos que quería ver crecer: todas esas visiones del futuro se alteran con el diagnóstico. Y de manera progresiva, también se van perdiendo los recuerdos del pasado, esas historias y experiencias que hacían de la persona lo que era. Cada pérdida de memoria es, en cierta forma, una pérdida de una parte de sí misma.

Emociones que la persona con demencia siente, aunque no siempre exprese

Uno de los hallazgos más importantes de la investigación en salud emocional y demencia es que la capacidad emocional se mantiene mucho más intacta que la capacidad cognitiva. Las personas con demencia pueden sentir miedo, tristeza, vergüenza, soledad, alegría, gratitud y amor con la misma intensidad que siempre, aunque tengan dificultades para expresarlo con palabras o aunque olviden el evento específico que generó esa emoción.

Esto tiene implicaciones prácticas enormes. Una persona con demencia que fue tratada con impaciencia o con irrespeto puede no recordar el incidente concreto minutos después, pero puede permanecer angustiada o retraída por horas sin saber por qué. Una persona que fue tratada con ternura y respeto puede no recordar la visita de su hija, pero conservar durante horas esa sensación de haberse sentido querida.

También pueden aparecer emociones relacionadas directamente con las pérdidas: tristeza ante lo que ya no puede hacer, frustración cuando no encuentra las palabras, vergüenza cuando no puede controlar ciertas funciones corporales, miedo ante la confusión que a veces experimenta. Estas emociones son respuestas completamente comprensibles a pérdidas reales, y merecen ser reconocidas como tales.

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Por qué el duelo de la persona con demencia es tan frecuentemente ignorado

Durante mucho tiempo, se asumió que las personas con demencia no eran conscientes de sus pérdidas y por tanto no sufrían por ellas. Esta suposición resultó ser incorrecta. Muchas personas en etapas tempranas y moderadas de la demencia son muy conscientes de lo que están perdiendo, y esa consciencia es en sí misma una fuente de sufrimiento.

El problema es que esa consciencia a veces no se expresa de maneras que la familia reconoce como duelo. En lugar de llorar o hablar de sus pérdidas, la persona puede volverse apática, irritable, resistente a los cuidados o con mayor ansiedad. Estos comportamientos se interpretan a veces como síntomas de la demencia, cuando en realidad pueden ser expresiones de un duelo no reconocido ni acompañado.

Otro factor que contribuye a este silenciamiento del duelo es el contexto cultural. En muchas familias latinoamericanas, hablar de las pérdidas que trae la demencia se evita para “no entristecer” a la persona afectada. Paradójicamente, ese silencio puede hacer que la persona se sienta más sola en su experiencia, sin nadie con quien compartir lo que siente.

Cómo acompañar el duelo de quien tiene demencia

El primer paso para acompañar el duelo de la persona con demencia es reconocer que existe. Dejar de asumir que “no se da cuenta” o “ya no siente” y empezar a tratarla como lo que es: alguien que está viviendo pérdidas reales y que merece que esas pérdidas sean reconocidas y validadas.

Cuando la persona expresa tristeza, miedo o frustración, la respuesta más útil no es minimizar (“no te preocupes, todo está bien”) ni cambiar el tema (“vamos a hablar de otra cosa”). La respuesta más útil es validar: “Entiendo que es difícil. Es normal sentirse así. Aquí estoy contigo”. Esa validación no resuelve la pérdida, pero le dice a la persona que su experiencia emocional es reconocida y que no está sola.

También ayuda mantener activas las conexiones con lo que la persona valora de sí misma. Si siempre fue jardinera, incluirla en actividades de jardinería adaptadas a sus capacidades actuales. Si fue cocinera, invitarla a participar en la preparación de una receta simple. Si siempre contó chistes, seguir riéndose con ella. Estas actividades refuerzan la identidad y la sensación de valor propio, que son precisamente lo que la demencia amenaza.

La dignidad como eje del cuidado

Detrás del reconocimiento del duelo de la persona con demencia está un principio más amplio: la dignidad. Una persona no pierde su valor como ser humano por tener demencia. No pierde su historia, sus preferencias, sus vínculos afectivos ni su derecho a ser tratada con respeto. El hecho de que su cerebro funcione diferente no la convierte en menos persona.

El cuidado centrado en la persona, un enfoque ampliamente recomendado en el campo de la demencia, parte precisamente de este principio. Significa conocer a la persona detrás del diagnóstico: su historia de vida, sus preferencias, sus valores, lo que la hace reír y lo que la hace sentir segura. Y diseñar el cuidado en torno a esa persona específica, no en torno a un protocolo genérico para “pacientes con demencia”.

Cuando la familia logra ver a su ser querido como una persona completa que vive una situación difícil, en lugar de verlo como “el enfermo”, toda la dinámica del cuidado cambia. La paciencia se vuelve más natural, la comunicación mejora y la relación de cuidado se convierte en algo más parecido a lo que siempre fue entre ellos: una relación de amor y de respeto mutuo.

El duelo de la persona con demencia y el duelo de la familia: dos caminos que se cruzan

Es importante reconocer que el duelo de quien tiene demencia y el duelo de su familia no son experiencias separadas que ocurren en paralelo. Se cruzan, se influyen mutuamente y a veces se amplifican. Cuando la familia está muy angustiada o muy cargada de su propio dolor, puede tener menos capacidad para estar presente con el dolor de su ser querido. Y cuando la persona con demencia se siente acompañada en su experiencia, suele estar más tranquila y menos agitada.

Por eso, trabajar en el bienestar emocional del cuidador no es un asunto separado del bienestar de la persona con demencia: son parte del mismo sistema. Una familia que busca apoyo, que procesa su propio duelo y que desarrolla herramientas emocionales está mejor equipada para dar el tipo de acompañamiento que su familiar con demencia necesita.

En la siguiente sección del portal encontrará artículos específicos sobre el bienestar del cuidador, el duelo anticipatorio y cómo buscar apoyo emocional. Porque en el camino de la demencia, cuidarse para poder cuidar no es egoísmo: es sabiduría.

Su compromiso de hoy

Esta semana puede dar estos pasos concretos:

• Esta semana, cuando su familiar exprese tristeza o frustración, en lugar de cambiar el tema, pruebe validar su emoción con una frase simple: “Entiendo que es difícil. Aquí estoy contigo”.
• Identifique una actividad que su familiar siempre disfrutó e incorpórela de manera adaptada a su rutina semanal.
• Reflexione sobre si hay maneras en que el cuidado cotidiano podría ser más respetuoso de la dignidad y las preferencias de su ser querido.
• Comparta con otros familiares la perspectiva de que la persona con demencia también vive pérdidas y también necesita ser escuchada en ese dolor.

Reconocer que la persona con demencia también pierde, también siente y también merece ser acompañada en su duelo es un acto de amor que transforma el cuidado.

Referencias

• Ione, A. (2024). Dementia grief therapy: A guide for health professionals. Springer Nature Switzerland. https://doi.org/10.1007/978-3-031-55440-7
• Brooker, D. (2014). Person-centred care. En B. Coope & F. A. Richards (Eds.), ABC of dementia (pp. 26-30). Wiley Blackwell.
• La Fontaine, J. (2014). Dementia and families. En B. Coope & F. A. Richards (Eds.), ABC of dementia (pp. 22-25). Wiley Blackwell.
• Coope, B., & Richards, F. A. (2014). ABC of dementia. Wiley Blackwell.
• Organización Mundial de la Salud. (2023). Demencia: datos y cifras. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia