Epilepsia en la niñez

PUNTOS CLAVE

• La epilepsia es una condición del cerebro que produce crisis repetidas, y no es una enfermedad mental ni contagiosa.
• Con el tratamiento adecuado, la mayoría de los niños con epilepsia controla sus crisis y hace una vida normal.
• Durante una crisis, lo importante es proteger al niño, colocarlo de lado, no meterle nada en la boca y mirar el reloj.
• El estigma y el miedo suelen hacer más daño que la enfermedad misma, y se combaten con información.
• El niño con epilepsia puede y debe ir a la escuela, jugar y participar, con las precauciones adecuadas.

Llame a emergencias si una crisis dura más de cinco minutos, si se repite sin que el niño recupere la conciencia, si hay dificultad para respirar o si es la primera crisis del niño.

La epilepsia es una de las condiciones neurológicas más frecuentes de la infancia, y también una de las más rodeadas de miedo, mitos y estigma. Ver a un hijo tener una crisis es una experiencia aterradora, y a la angustia se suma con frecuencia el peso de ideas equivocadas heredadas de generación en generación.

Conviene aclarar desde el inicio varios puntos fundamentales: la epilepsia no es una enfermedad mental, no es contagiosa, no es un castigo ni tiene nada que ver con lo sobrenatural. Es una condición del cerebro, tan médica como cualquier otra, y lo más importante: en la mayoría de los casos tiene tratamiento y permite una vida completamente normal.

En este artículo le explicamos qué es la epilepsia, qué hacer exactamente durante una crisis, en qué consiste el tratamiento, cómo manejar la escuela y la vida diaria, y cómo combatir el estigma que muchas veces hace más daño que la propia enfermedad.

¿Qué es la epilepsia y por qué ocurre?

El cerebro funciona mediante señales eléctricas que coordinan todo lo que hacemos. La epilepsia es una condición en la que, por distintas razones, se producen descargas eléctricas anormales y desordenadas en el cerebro, que dan lugar a las crisis. Se habla de epilepsia cuando estas crisis se repiten.

Las crisis no son todas iguales, y este es un punto que sorprende a muchas familias. La imagen más conocida es la de la persona que cae al suelo con sacudidas de todo el cuerpo, pero hay muchos otros tipos. Algunas crisis son ausencias, en las que el niño se queda con la mirada fija unos segundos, como desconectado. Otras afectan solo una parte del cuerpo, o producen sensaciones o movimientos extraños.

Las causas son variadas. A veces hay una causa identificable, como una lesión, una malformación o una condición genética, y muchas veces no se encuentra una causa clara. En una buena parte de los niños, la epilepsia es de un tipo que tiende a mejorar con la edad e incluso a desaparecer al llegar a cierta etapa del desarrollo.

Es importante distinguir la epilepsia de las convulsiones febriles, que ocurren solo con fiebre en niños pequeños, son benignas y no significan que el niño tenga epilepsia. Tener una crisis aislada tampoco equivale a tener epilepsia; el diagnóstico requiere que las crisis se repitan y lo establece el personal de salud tras una evaluación.

¿Qué hacer durante una crisis?

Saber qué hacer durante una crisis da seguridad y evita errores frecuentes que pueden hacer daño. Lo primero es conservar la calma y mirar el reloj, porque la duración de la crisis es un dato clave. Ante una crisis con caída y sacudidas, estos son los pasos:

• Coloque al niño de lado, sobre una superficie segura, para que la saliva salga y no obstruya la respiración.
• Retire los objetos cercanos con los que pueda golpearse y proteja su cabeza con algo blando.
• Afloje la ropa alrededor del cuello.
• No introduzca absolutamente nada en la boca: el niño no se va a tragar la lengua, y meterle objetos o los dedos causa lesiones.
• No sujete al niño con fuerza ni intente detener los movimientos.
• No le dé agua, comida ni medicamentos durante la crisis.
• Observe cómo es la crisis y cuánto dura, para informarlo después.

Después de la crisis es normal que el niño quede confundido, somnoliento o cansado durante un rato. Acompáñelo con calma hasta que se recupere. La mayoría de las crisis cede sola en pocos minutos. Se debe llamar a emergencias si la crisis dura más de cinco minutos, si se repite sin recuperar la conciencia, si hay dificultad para respirar o si es la primera vez.

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¿En qué consiste el tratamiento?

El tratamiento principal de la epilepsia son los medicamentos anticonvulsivos, que actúan estabilizando la actividad eléctrica del cerebro para prevenir las crisis. Con el medicamento adecuado y en la dosis correcta, la mayoría de los niños logra controlar sus crisis y llevar una vida normal.

La clave del éxito es la constancia. El medicamento debe tomarse todos los días, a la misma hora, sin saltarse dosis, porque las interrupciones son una de las causas más frecuentes de que reaparezcan las crisis. Aunque el niño lleve mucho tiempo sin crisis, no se debe suspender el medicamento por cuenta propia: cualquier cambio lo decide el especialista.

Encontrar el medicamento y la dosis ideales a veces toma tiempo y ajustes, y requiere paciencia. El equipo de neurología acompaña este proceso con controles periódicos. En algunos casos que no responden bien a los medicamentos, existen otras opciones de tratamiento que el especialista valora.

Una buena parte de los niños con epilepsia, tras varios años sin crisis y bajo control médico, puede llegar a dejar el tratamiento. Y en muchos tipos de epilepsia infantil, la condición mejora o desaparece con la edad. El pronóstico, en general, es mucho más favorable de lo que el miedo hace creer.

¿Cómo manejo la escuela, la vida diaria y el estigma?

El niño con epilepsia puede y debe llevar una vida normal: ir a la escuela, jugar, tener amigos y participar en actividades. La sobreprotección excesiva, aunque nazca del amor, puede limitarlo más que la propia enfermedad y dañar su autoestima. El objetivo es una vida plena con precauciones razonables, no una vida entre algodones.

La escuela debe conocer la condición. Conversar con los maestros, explicarles qué es la epilepsia, cómo reconocer una crisis y qué hacer, y dejar instrucciones por escrito da tranquilidad a todos y protege al niño. Un niño con epilepsia no debe ser excluido de las actividades escolares por miedo o desconocimiento.

Algunas precauciones son sensatas: en actividades como la natación, el niño debe estar siempre supervisado de cerca; conviene cuidar el sueño, ya que la falta de descanso puede favorecer las crisis; y se deben evitar los desencadenantes conocidos en cada caso. Pero estas precauciones no significan prohibir la vida, sino vivirla con cuidado.

El estigma es quizás el mayor obstáculo. Las ideas equivocadas sobre la epilepsia generan miedo, rechazo y aislamiento, y hacen que muchas familias oculten la condición. Combatir el estigma con información, hablar del tema con naturalidad y tratar al niño como al niño capaz que es son parte fundamental de su bienestar.

¿Qué puede hacer usted desde hoy?

Aprenda y practique mentalmente los pasos para actuar ante una crisis, y compártalos con todas las personas que cuidan al niño y con la escuela. Saber colocarlo de lado, proteger su cabeza, no meterle nada en la boca y mirar el reloj convierte el pánico en acción segura. Téngalos anotados en un lugar visible.

Cumpla el tratamiento con rigor. El medicamento debe tomarse todos los días, a la misma hora, sin saltarse dosis y sin suspenderlo por cuenta propia aunque el niño esté bien. La constancia es la principal herramienta para controlar las crisis. Use una alarma o una rutina fija para no olvidarlo.

Coordine con la escuela y no permita que su hijo sea excluido. Explique la condición a los maestros, deje instrucciones por escrito y promueva que participe en la vida escolar con las precauciones adecuadas. Un niño integrado se desarrolla mejor en todo sentido.

Y combata el estigma empezando por casa. Hable de la epilepsia con naturalidad, sin miedo ni vergüenza, trate a su hijo como el niño completo y capaz que es, y corrija con información las ideas equivocadas que escuche. Su actitud es el mejor ejemplo para que su hijo viva su condición sin cargar con un peso que no le corresponde.

Su compromiso de hoy

Esta semana puede dar estos pasos concretos:

• Aprenda los pasos para actuar ante una crisis y compártalos con la escuela y los cuidadores.
• Dele el medicamento todos los días a la misma hora y no lo suspenda por cuenta propia.
• Use una alarma o rutina fija para no olvidar ninguna dosis.
• Coordine con la escuela y promueva que su hijo participe con las precauciones adecuadas.
• Hable de la epilepsia con naturalidad y combata el estigma con información.

Recuerde: la epilepsia no es un castigo ni una enfermedad mental. Con tratamiento constante y sin estigma, la mayoría de los niños vive con normalidad.

Referencias

• Centers for Disease Control and Prevention. (2024). Epilepsy in children. CDC. https://www.cdc.gov/epilepsy/index.html
• Epilepsy Foundation. (2024). Seizure first aid and safety. https://www.epilepsy.com/recognition/seizure-first-aid
• MedlinePlus. (s. f.). Epilepsia en niños. Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos. https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/007681.htm
• Organización Mundial de la Salud. (2024). Epilepsia. OMS. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
• Richardson, B. (Ed.). (2020). Pediatric primary care: Practice guidelines for nurses (4.ª ed.). Jones & Bartlett Learning.